스티클러증후군

스티클러증후군, 어떤 질환인가요? 스티클러증후군은 유전성 극희귀질환으로, 눈, 귀, 관절, 얼굴 등에 영향을 주는 결합조직 질환입니다. 제 경우에는 시력 문제가 먼저 나타났고, 이후 청력과 관절 통증도 함께 경험하게 되었습니다. 이 질환은 콜라겐 형성 유전자의 돌연변이로 발생하며, 대부분 선천적으로 진단되지만 저처럼 후천적으로 증상이 뚜렷해져 늦게 알게 되는 경우도 있습니다. 시각장애, 스티클러증후군과 함께 살아가는 법 제가 이 질환을 … 더 읽기

“시각장애란 무엇인가요?”라는 질문을 받으면 의외로 정확히 설명하기 어렵습니다. 저 역시 시각장애 당사자로 살아가면서, 시각장애에 대한 오해와 정보 부족 때문에 불편을 겪는 순간이 많았습니다. 이 글에서는 시각장애란 무엇인지, 어떤 기준으로 판단하는지, 그리고 시각장애인의 실제 생활과 관련 복지 제도까지 일반 국민의 눈높이에서 쉽게 정리해보겠습니다. 시각장애란? 단순히 ‘앞이 안 보이는 것’만은 아닙니다 많은 분들이 시각장애를 “전혀 보이지 않는 … 더 읽기